二二四
这是一次旷日持久的
寻医之旅
晔问
问尊严，问名声
问灵*，问态度
……
READON「刘*
我们教病人最多的，
是与疾病和平相处
」人物介绍
刘*，男，上海交通大医院神经内科主任医师、博士生导师，科行*副主任。现任中华医学会神经病学分会青年委员、中华医学会神经病学分会帕金森及运动障碍学组秘书、中国医师协会帕金森及运动障碍专委会委员兼秘书、中华医学会神经病学分会神经生化学组委员、中华医学会老年医学分会神经病学组委员，上海医学会神经病学分会常委兼秘书，上海医师协会神经病学医师分会委员兼秘书。先后入选上海市浦江人才计划、上海市曙光学者、上海交通大学晨星青年学者、上海交通大学医学院新百人计划和上海交通大学医学院研究型医师。主要专长为帕金森病、痴呆、肌萎缩、肌张力障碍、睡眠障碍等神经科常见病和疑难病的诊治。
近几年先后发表SCI论文30余篇，先后主持国家自然科学基金5项。作为第三完成人获得教育部自然科学奖一等奖和上海市科技进步奖一等奖各1项，第二完成人获得上海医学奖推广奖一等奖1项。
采访笔记河南商丘古城，他出生在那里，从小喜欢在城墙上转悠，“静悄悄的，四周没人，城砖上有箭痕。商丘曾是春秋时宋国都城，也曾做过南宋临时都城。我家离花木兰祠才一里地。”他说，而我更感兴趣的是，两千五百年前，一位骑着青牛的老人，从商丘一直走到函谷关前，他的名字是老聃。
医院神经内科副主任，主任医师刘*，交通大学医学院神经病学博士，美国华盛顿大学医学院博士后。在帕金森病、痴呆、肌张力障碍等疾病的早期诊断和治疗有较深的造诣。
采访这天，他刚载誉回来，“中国医师学协会神经内科医师分会青年杰出医师奖”，全国十位，上海就此一个。“从医二十年，谈不上很大的成就感，你知道，我负责的神经内科领域，多退行性疾病，只能总是在帮助。”其实，他是有成就感的，诊断精准，对症用药，控制病情，用药时间精确到十分钟、一刻钟，所以，他的病人说他是“国内最好的神内医生。”
科室整个病友包括帕金森四千病友，阿尔兹海默病近两千病友，他都鼓励他们写日记，“大数据是用药关键，剂量稍有差别有时候就是大改变。只是医生辛苦些罢了。”
这个领域呆久了，他对患者，家属有超过常规的宽容和理解，“尤其是家属，人生全部改变了，胸中的大石头要承载几十年，压力巨大。”他多次见过家属崩溃，撕心裂肺的嚎啕，还有无比绝望的请求拔管，“见多了，就习惯了抽离，一口气没了，毕竟，对生者和死者都是解脱。”
有时候，他也怒火中烧，都是八十多岁老人，老头病了老太陪，老太病了老头陪，就是不见孩子们。“那一天老头弥留，我接了个电话，他儿子从美国打来，医生，我上班不能请假，就拜托您了。我无语，寄点美金回家就是孝顺吗！”
毕竟老子故里的人，他也论道，“真的什么疾病是可以完全治愈的呢，我们教病人最多的，是与疾病和平相处，不要老是征服，这也是慢病管理之道。”
他坦言，国际医学对脑神经的治疗上，还有巨大的认识空间，“脑神经太复杂了，揭开的还是冰山一角。”
他看冯唐的作品，活着活着就老了，不二，万物生长，他说，这个七三年医院的从医背景，对人性，对生死，对情感有敏感的笔法，“那些文字像一根银钗，撩拨人的内心深处。”
1从商丘走出来采访这天，他刚载誉回来，“第一届中国医师学协会神经内科医师分会青年杰出医师奖”，神经内科领域全国评选十位，上海只他一个。
他谦虚，说很多人其实比他优秀，但是他的同事们认为，不论在科研、教学、临床，他确实付出太多太多。
刘*出生在河南商丘，他家的宅子距离花木兰的祠堂不过一里地。春秋战国时期，这里曾是宋国都城，三国时期，袁绍垂兵至此，商丘、许昌、徐州，都是兵家必争之地。北宋被金灭，南宋尚未建立之时，曾在此为都数月，修建了一个小都城，后搬至临安去了。
他说，家乡至今仍有古城墙，方圆六里，四四方方，周围一道护城河，保存完好。小时候他时常攀爬，只觉得好玩，也无太多想法，古色古香，威武庄严。现在经过城墙，只望上一眼就能感受到历史的厚重，城墙无言，默默矗立，一代又一代的人经过，日月不变。
年前的一位智者，骑着青牛，悠悠然然，从商丘走到函谷关，留下五千言的《道德经》，生在老子的故乡，每每想起来，虽不能学得圣贤的境界，心里总装着一份敬意和虔诚。
“近年来城墙修葺，已经不让随意攀爬了，大概是要发展成旅游景点。”他说老子无为，顺其自然，与世无争，但医生做不到——看着病人受苦总是要竭尽全力做点什么，不但要有所为，还要尽力而为。
2神经内科的历练刘*说，自己并不是一开始就想做医生的，报考大学是在年，那时候计算机刚刚兴起，是最时髦的专业，他对电子自动化非常感兴趣，于是报考交通大学电子系，可惜阴差阳错，被调剂到医科。
“对学医没有特殊的爱好，也不反感，没有太多的规划，考上了就上呗。”在学校里，他学得很认真。毕业后，他医院，不仅干过内科，还干过半年的外科医生。两年之后他报考了研究生，直到研究生毕业，他为自己找到了切实的定位——神经内科。
他很率真，坦言当时之所以不选择外科，是因为看着外科课本厚厚的一摞，神经内科课本看着相对薄一些，就选神经内科吧，结果进来才知道神经内科有多难。“不过没有后悔过，神经内科很有意思。”
他认为，神经内科的发展前景长远，神经内科在所有科室里最有潜力，“人们对于脑神经的认识，远远落后于对其他器官的认识，现代医学揭露的脑科学不过于冰山一角，路漫漫其修远兮”。
刘*研究的是帕金森疾病、老年痴呆症、肌张力障碍这些常见的神经内科疾病。“近年来，随着老龄化社会加剧，这些病症的发病率越来越高。65岁以上人群中帕金森发病率接近2%。老年痴呆症更是达到4%，这个数据相当高了，更可怕的是发病原因至今也并不明确。从临床的结果显示，高级知识分子或者高级官员，退休以后患上老年痴呆症的可能性较大，这着实让人担忧。”
让刘*困惑的是，人们常说医生要对症下药，可是对这些疾病来说，都是不可逆转，只有控制病情。“没有太多成就感，很多无法痊愈，不像骨科，腿断了，接上又可以走路了，这种成就感很鼓励医生。而我们面对的很多情况是，病人求一个病因，为什么会得这种病，无言以对，那种感觉很无望。而神经内科遇到的往往又是疑难问题。”
有一位四十多岁的病人四处求医，北医院，症状是反复腹泻，但是偏偏查不出个原因来。四十多岁的大高个，由于长期腹泻，已经瘦得不成样子，病人说，哪怕不能治好，总要给他一个答案——到底是什么病，知道了也死心了。最后找到医院，刘*给他做了一系列检查，初步锁定一个病因，再通过基因测序的办法，最后证实确实是这个原因。“找到病因的那一刻很有成就感，但是接下来的就是无尽的沮丧，话都不想说——病人是全身器官衰竭，根本原因是基因突变引起的。结论四个字，无法治疗。”他很失落，只能安慰自己至少帮病人节省下了经济开支，再不必四处借债求医，花费钱财。四五年后，这个病人去世，但是他却始终不能忘怀。
他说起另一个从门诊收来的病人“是幸运的”，病人四肢无力，六十多岁，呼吸不畅，但好在没有渐冻症的迹象。病人住院治疗，突然呼吸衰竭插管，活检后发现是线粒体疾病。“这种疾病多发生在年轻人，一开始家人不相信，也不承认，后来病人的弟弟来了，一看就知道是遗传的原因了。这是幸运的，最后通过药物可以相对控制病情。这就是最好的结果。”
医生做了很长时间后，发现越来越多的疾病无法治愈，只能控制。刘*说，有时候不光是医生，病人也必须接受这样的事实，有些疾病就是无法治愈，只能学习同疾病“和平共处”。比如帕金森患者也有二十年的存活时间，“相比较而言，神经内科的某些疾病影响了病人的正常生活，改变了病人原有的生活习惯，病人只能接受它，让它成为生活中的一部分。”
3帮助病人更好地生活“其实，人类真正能治愈好的疾病没有几个，包括感冒也是在药物引导下的自愈。”他认为，神经内科医生更多的是引导病人的身体和疾病相处，不能总想着征服。“有些确实是慢性病，不像集中爆发的传染病那么可怕，瞬间夺取生命。但是神经内科的慢性病越来越多了，国家也越来越重视。现在慢性病成为中国最多的病症。和平共处不是说不治疗，而是养成一个习惯，比如运动。”
与其想着征服，刘*说他注重如何帮助病人更好地生活。建立了病友会，他和其他医生及时宣教，现在已经有四五千的病友，外地病友占到六成。“他们无法治愈，但是不代表就没有希望活得更好，更有尊严。”
他说，病友会的一个病人跟着他很多年了，这个叫刘传旺的病人，非常乐观，旅游、书法、画画，“手稍微还有一点点抖，但已经控制得相当好了。他属于特别善于管理自己的病人，很有号召力，也有粉丝，由病人来教病人更好，帮助别人的同时也帮助他自己。”
有时候，刘*会给病人一些放权，他会允许病人在感觉身体相对良好的情况下，减轻四分之一的药剂量——当然，大的剂量改变或者药物调整一定要在医生的辅导下进行。他非常鼓励患者记日记，今天吃了药，吃了多少，效果如何一一记录下来，“一方面对病人是锻炼，另外也是难得的数据资料，不光对就医有指导作用，从长远来看，也具有很大的意义。比如，同样是老年痴呆病，但也分很多类型，引起的原因有代谢性引起，有甲状腺引起，甚至也有因为吃素引起的。虽然统计分析这些数据耗费时间，很辛苦，但是能制作出大数据统计，也许就能找到治疗疾病新的出路。大数据会造福更多的人。”
他说，很多事差之毫厘谬以千里，比如说，饭后服药，半个小时也是饭后，一刻钟也是饭后，究竟哪个饭后效果更好——不同的药物，不同的体质，区别就有了。“用药如用兵，用兵讲究因人而异，讲究时机，同样，治病也讲究个体化治疗，讲究时机。”
4关爱老年痴呆症患者“在没有办法治愈的情况下，做好护理是至关重要的。这类疾病，对家属是一个巨大的负担，一旦家里有人患上了这类疾病，整个家庭几十年如一日地背负着沉重的负担。特别是老年痴呆症患者，会不记得家人，出门也有可能走失，让亲人时刻操心，无法安心过自己的生活。”刘*说。
在他看来，有些疾病带来的结果比疾病本身更让人难以承受，“朝夕相处的家人不认识你了，可怜的境地无法形容，走到最后，这个世界只剩下他一个人，迷茫又混沌，他的害怕无人分担。家人无法理解这一切到底是如何发生的，有些亲人甚至会崩溃，承受不了这种感情的出离。”
他见过家属比病人更崩溃的。作为医生，只能尽力人文关怀，“做了这么多年的神经科医生，我也许比其他科室医生更能体会家属的内心，同情他们。但是，有一种情况不知道说什么好。一对老夫妻，老头病了老太陪着，老太病了老头陪着，就是不见孩子探望，实在忍不住问了一句，说孩子在国外呢，父母口中听不出抱怨，只有我这个医生作为旁人，反倒心里很悲哀。”
还有人求医生多给病人延长一口气，“孩子从国外赶回来，有时候要十几个小时，这一口气也不一定撑得住，亲人全身插着管子，痛苦不堪，一口气苦苦撑着——其实，要见最后一面的，只是安慰了自己，却忘了陪着病人走他最后的那一段路程，让他不要害怕。这些家人都早干嘛去了呢？”
他说，自己是个平凡的医者，看着生，看着死，有些真的无法救治，除了尽力而为，剩下的就是帮助那些尚有幸活着的人，尽力过得好一点罢了。
口述实录
有让您印象深刻的事情吗？刘*至今记得第一次看到死亡，在急诊室，病人很年轻，他母亲哭得撕心裂肺，无法言喻的凄惨。现在有时候还会心软，患者突然去世的时候会很难受。病房是个小社会，有些病人躺了十天半个月，浑身插着管子，家属也蛮苦的，久病床前无孝子，刚开始家属会想着一定要治，半个月躺在床上没有起色，家属的心态就完全不一样了。遇到过一个病人家属，他真的崩溃了，哭着喊着要让医生把呼吸机拔掉，病人插着呼吸机，一旦拔了病人就去世了——在中国没有这个法律，病人所有的子女都签字要求放弃救治了。会不会有生活上的遗憾？刘*做医生的，对家庭总会有亏欠。家里小孩子管得比较少，我太太比较辛苦，一直负责孩子的教育。除了临床，我还有科研任务，要讲课，还有行*上的工作。今天做完了，明天还有很多事情，怎么都做不完。其实也习惯了，我手机上有个时间表，每天做什么，都排得满满的。平时通过什么方式放松自己呢？刘*真正放轻松的时候很难，即使旅游的时候也总是有电话、