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TUhjnbcbe - 2021/5/18 14:51:00

文/刘晓川原文发表在知乎

序言一

大家好,我是晚清探花,英文名字是MYLERY。

笔名刘晓川。

同时也是一名克罗恩患者。

为了能让更多克罗恩病人对疾病有基本的认知,

为了让更多克罗恩的患者看到希望,帮助他们的身体更健康。

我决定除了在贴吧盖楼外,在知乎上也来做做文章。

随便说一句,贴吧的客户体验太糟糕,我只能看看知乎上如何。

序言二

首先还是客套话,感谢知乎,

让我们这些克罗恩的病人能聚在一起。

这里的文章原名是《克罗恩严重吗?克罗恩怎么治疗?讲讲我与克罗恩病的历程!》

区别是,这个经过分类整理,可读性更强,篇幅顺序更合理,很多地方做了修改和更正。

文字部分特别多,有些知识点和经验点将会以小白的口吻输出。

我会定期的更新,因为资料和信息需要重新获取,和贴吧同步。

特别是国外的治疗案例和治疗经验。

我希望克罗恩的病友,

要耐心。

耐心!

序言三

《送给得了克罗恩的小伙伴们的一封信》:

当你看到这封信的时候,表示了我们有缘,因为我只能分享给有缘的人。

首先,我们先把克罗恩抛到一边,去想想活着的意义,对我们来说,就是体验人生的每一次幸福和悲伤,你吃过费列罗巧克力吗?当你受到挫折和打击的时候,看过幸福来敲门吗?你开过汽车吗?你打过保龄球吧?你去过迪拜吗?你有没有和你的喜欢的对象XXOO过。来都来到这个世界了,你不去尝试一下。

其次,当你活到最后的时候,你会发现没什么东西真正的属于你自己,那些所谓的“属于你的东西”只是你旅途的过眼云烟,属于你的只有脑细胞、心态和身体。千万别搞得,克罗恩没有把你身体搞垮,却把你的心态搞垮了,严重的心里疾病科可比克罗恩带来的恐惧大得多啊。所以人生如逆旅,我亦是行人。

最后,我想说,我被这种叫克罗恩的疾病打败了么?

我没有,因为我还在海边用手机码字。未来,在我与克罗恩要共度的日子里,我不会一个人,我知道,你也在。

年03月23日巽寮湾

序言四

有一个很重要的事情告诉大家,网上人多,当然嘴很杂。当你们在网上收搜索克罗恩相关信息的时候。难免会看到一些很负面的信息和文章,其实有可能那些信息和文章可能已经是很危重的人发的帖子,所以你们不要被吓倒。说句实话,只要早期积极的治疗后,会像正常人一样的生活,所以信心和积极的治疗很关键。

序言五

郑重声明:本帖所有文章只是给克罗恩病的小伙伴提供最新的信息便于交流,绝对不是用药指南,所以我特此进行无责任声明,同时,再次警告小伙伴,用药和医医院,有些药品*性极强,可能会给小伙伴带来更大的伤害。

第一章他来了

第一节,我以为他就是简单的肠炎

因为我是做业务,所以每天离不开吃吃喝喝,

烟酒不离,川湘菜更是不绝,夜市就是第四餐。

从我的记忆里,

我是年5月份的时候开始慢性的腹泻,

特别是在外面吃了饭后,都会有两三次稀便。

我没当一回事,想想谁不会拉肚子呢。

年7、8月的时候,我就怀疑是经常去的饭馆不干净,

所以在外面吃饭的时候换了几家,但是依旧是不行,

吃完了第二天就拉稀,而且还有发酵的味道。

备注:发酵的味道,就像是酸臭,可能是我喝了啤酒的原因。

于是,我就慢慢改在家里吃,

改到家里后,腹泻的情况有点转变。

但是好景不长。年头的时候。有一次早晨开车去广州办事,多公里的路程。

我在高速路上,竟然腹泻六次。接下来的第两天,第三天,第四天。都出现了这个状况。

说白了,反正就是不管吃什么,第二天,他都会发几次大洪水。

我就把这个事情告诉了我的父亲。父亲对我说的第一句话,医院。

知识点:当你慢性腹泻三个月以上的,且大便形状不能成型,糜烂状或者是水样时,医院做便检和肠镜检查。

第二节,万万没想到,我被爆了菊。

和父亲沟通后的第二天,我就向公司请了假,医院以后,开始在门诊上便检没有任何问题,医生让我做肠镜,我犹豫了一个星期,后来腹泻越来越严重,最后还是去做了肠镜。

知识点:去医院并不是可怕的事情,但是你来回犹豫,是一件很危险的事情,因为它会让你变得不安和延误病情。

记得那天是四月的一个下午,我怀着忐忑的心里走进了内镜室,给我做肠镜的是个女医生,医院里面唯一一个研究和治疗炎症性肠炎的医生,有点运气的成分。

每次肠镜走到结肠拐弯处,有一点痛外,其他的都还能忍受,我不太喜欢用麻药,所以也就没有用。等肠镜走到回盲附近之后发现了纵行溃疡,并且溃疡面积很大,并且回盲瓣处于糜烂状!

医生直接对我说明天你就住院吧,要进行全身检查。当时我心里就一惊,整个人已经蒙圈了。我就问医生,我还能活多久,医生说笑一笑说,这个病和生命周期没有关系,但是治疗很麻烦!听到这些话,我心里释怀了一点,速度的穿上了裤子离开了让人心碎内镜室。

走到一半,我又回去找到那个医生,我问他预计是个什么病?医生说:可能是克罗恩或者肠结核。

知识点:在做肠镜的时前,网上说很痛苦。实际上跟医生熟练程度有关系,同时也和那一天的心态有关系,所以不要担心痛苦,除非你一个很脆弱的人。

知识点:克罗恩不影响寿命,更不是什么不是死的绝症,但不是普通的疾病,所以要引起注意,更不能悲观。

第三节,我中大奖了。

回家以后,我立刻打开电脑。发现很多人都在搜这个克罗恩病,而且很多极为负面,我的心里真的很难受,想想我还没有发财,我还没有小孩,我还没有让自己的老婆过上好日子,那天晚上,我有一点失眠了。

第二天我收拾好东西,一大早去办了住院手续,验血,验尿,肝功能,肾功能,维生素检查,后面几天就是CT,胶囊内镜,小肠造影,胸透,能做的我都做了。短短的六天时间,泻药喝了四次,才发现检查其实也是很痛苦的事情。然后,接下来的事情就是静静的等待结果。

记得是第二周的第三天,医生把我叫办公室,他告诉我维生素d缺乏,血沉很高,c反应蛋白很高,小肠没有发现太大的问题,只是能有点红肿。但是血液检查里头,没有发现有结核。

医生告诉我,目前的数据像极了克罗恩,我问他,你有多少的把握?他说等CT出来,再来判断。

很巧也很快,隔天中午CT就出来了,当我看到CT检测报告的时候。我看到了这辈子最讨厌的三个字。我把检查报告还给了医生,离开了办公室,医院住院部的阳台,看着窗外灿烂的阳光,再想起自己的病,心里总有一种,无奈的不甘心。

第四节,梦魇般的路途

从那一天起。我便成了药罐子。每天都要吃药,冰箱打开全都是金双歧,桌子上也有放的维生素d,还有美沙拉嗪。最难受的,因为是慢性病,医院拿药,时间上、金钱上的成本也让我难受。

我自认为我的性格开朗,所以人缘也还可以,同事们经常叫我吃饭,但是现在。我的心里头有1万个草泥马在奔腾。每次去KTV,他们也不叫我了。以后逃每次逃不了的聚餐,我都一个人,加一点蔬菜和稀饭,躲在一个角落里,难受并难过的吃着。

以前,我经常和同事们约到周六一起去打球,打完了吃个饭,现在看了有点奢望了,他们去吃饭,而我却默默的回家。

去超市,我都是绕着码满薯条、码满巧克力,码满牛肉干的架子走几圈才心里平和。

别了啤酒,别了香烟,别了夜市摊。

第五节,心里扳机扣动了的时候,复活了。

我觉得自己有点堕落了,但是当我看到无意中看到湖人队小南斯也是克罗恩时,我震惊了,我的天哪,得了这病还可以在NBA继续,我当即打开电脑,当我查查还有那些名人也是克罗恩的时候,我心灵的扳机被扣动了。、

小南斯的故事

高中时期本该是孩子们身高猛长的时候,小南斯的身高却只有6英尺(1米82),足足比父亲矮了25厘米。

后来,小医院检查,才发现小南斯的血液有一些问题,经确诊他患上的是克罗恩病综合征,而这种病不但会影响到青少年的发育,而且会让病人很容易感到疲惫。

那时候,主治医生给了他一些特效药,而小南斯也把这些药戏称为“大力水手的菠菜”。这些特效药让他摆脱了长不高的阴霾,也让他找回了能量,不再容易疲倦。如今完全康复的小南斯,已经是身高6尺9(2米05)的大高个,他也重新找回了对篮球的热爱。

凯瑟琳·巴克的故事

年2月,凯瑟琳在度过13岁生日前夕,在全美少年游泳比赛中,连夺自己年龄组的冠*,但欢天喜地的小姑娘随即被疲乏和连续高烧击倒,在教室中虚弱到无法坐着听课,被老师送到爸爸的办公室求救。很快诊断结果就出来了,凯瑟琳还记得有一个晚上,父母与她面对面,第一次提到了克罗恩症。当深夜来临,凯瑟琳第一次独自搜索了“克罗恩症”,读到了很多“恐怖的故事”,很多患者被迫做多次的截肠手术。“那个夜晚的感觉简直太差了。”凯瑟琳说。“我爱游泳胜过一切,自己的游泳生涯刚刚开始就要结束了。”

凯瑟琳的父母从主治医生口中得到了一连串的承诺,只要配合治疗,这种病不会妨碍凯瑟琳继续求学,也不会阻碍她成为幸福的妻子和母亲。唯独不能保证的是,凯瑟琳还能继续成为一名高水平泳者,奥运会吗?谁知道呢。

治疗开始了,每天要服下几十片药,凯瑟琳忍受着所有不良的身体反应,在同伴面前不想表现出一丝一毫的病态,但治疗效果并不明显。起初,体重急剧下降,凯瑟琳说服妈妈每天临睡前给她准备一个夹干酪的三明治还有一个卡路里的奶酪蛋糕,她拼命想让自己再壮实起来,面对小伙伴们的关切,她咬牙坚称自己不过是肠胃不适而已,不想从此再也不能参加游泳训练了。

两年后,一种新的控制疗法出现后,凯瑟琳的病情总算平稳下来,每个星期至少两天要进行静脉注射。训练总是在呕吐、眩晕和腹泻的困扰下进行,但凯瑟琳从未停歇,在父母和医生一再约束之下,她才将训练减少为每天一次下水。主治医生回忆,“劝凯瑟琳放弃训练是最难的,那好像是在惩罚她。”

年,病情略有好转的凯瑟琳,在世界少年锦标赛中夺得四块奖牌,转年又赢得米仰泳全国亚*,一举获得泛美运动会和喀山世锦赛参赛资格。去年,加州大学向这位不屈的泳者敞开大门,并且帮助她在奥运预选赛中赢得了那张通往里约的门票,消息传到凯瑟琳主治医师那里,伴其数年面对病魔的医师冲出诊所逢人便分享这一喜讯,好像是自己的孩子要去奥运会了。

凯瑟琳并不是美国历史上第一位患有克罗恩症的奥运选手,皮划艇选手凯莉·约翰逊2年被确诊,此后坚持参加了雅典、北京和伦敦奥运会,被视为勇敢者。

最后不得不提一下艾森豪威尔,这个革命老同志也是克罗恩患者,也是克罗恩患者里面混的最好的。

从那以后,我开始天天研究克罗恩病,国内外的克罗恩网站我经常浏览,经常和国外的克罗恩患者去沟通最新的进展。并且将他们的一些资料方案进行了规整,我会慢慢的发出来,因为太多了。

第二章克罗恩倒是个什么*

第一节,克罗恩的来源

知识点:克罗恩病以BurrillB.Crohn博士命名,他在年与同事LeonGinzburg博士和GordonD.Oppenheimer博士一起描述了这种疾病,克罗恩病属于一组被称为炎症性肠病(IBD)的疾病。克罗恩病是胃肠道的慢性炎性病症。

知识点:克罗恩病最常见地影响小肠(回肠)的末端和结肠的前端,而且它可以影响从口到肛门再到胃肠的任何部分。溃疡性结肠炎限于结肠,也称为大肠。

但是这个是国外的病变的高发区,依我看,还有其他的类型,甚至还有一种极端型克罗恩(个人意见,未经考证),这种致命率很高,建议叫做X克罗恩,比难治性更严重,但在国内克罗恩病人中只占千分之一,算是相当罕见,国内普通克罗恩基本会排除外了,国外的就不好讲了!

第二节,克罗恩的诊断

知识点:有病友经常问我,你看看我的克罗恩严重吗?

知识点:有病友经常问我,你看看我的克罗恩是不是在活动期?

知识点:关于诊断,这个话题太重要了,我遇到过二十多位克罗恩患者,他们的很多早期都被误诊,比较多的有:阑尾炎、溃疡性结肠炎、肠结核等。所以诊医院,也可多家。

知识点:关于诊断和治疗克罗恩,这个我只能要说,能去公立就去公立,越大越好,医院连小肠镜都没有,你说让他给能检查小肠?

胶囊内镜不是全景,CT更不看溃疡面,小肠造影就更难了。虽然近年来双气囊小肠镜和胶囊内镜应用明显增多,但临床应用仍有限制。由于小肠冗长或病变肠管可伴有狭窄及痉挛,所以小肠镜检查往往也不容易探查全部小肠。而胶囊内镜因其价格昂贵、病变检出率偏低、不能取得病理标本等原因致使其应用受限。

CT和MRI小肠成像(CTE和MRE)目前已经成为小肠影像学检查的主要方法。CT、MR均能清晰观察全部小肠病变及肠外并发症,例如溃疡、穿孔、狭窄、肠瘘等,大大提高病变诊断的正确性。两者在评估CD病变范围和活动性方面准确性相当。但CT检查带来的电离辐射越来越受人们的重视,年轻患者选择CT检查时更应该考虑辐射剂量累积的危险。有文献报道超过10%CD患者承受超过有损伤的辐射剂量,即大于50mSv(相当于5个腹部CT平扫)。

医院使用最多的仍是CT小肠成像,但MR有其独特的优势。首先,MR有良好软组织的分辨力及进行多方位成像的功能,能更好观察肠道的炎症和纤维化改变;其次,MR不仅可以观察黏膜,同时能够分析肠管周围的改变;最后因其为无电离辐射的成像技术,使得MR在临床中应用越来越广泛。

下面罗列一些,当然病友也可以补充,南京*区的朱维铭,任建安等、浙江邵逸夫的曹倩(翻译过一本书),北京协和的钱家鸣,深圳六院的杨荣萍,广州中山六院的郅敏、彭翔,上海瑞金的钟捷等。

知识点:如果你没有做过小肠镜的话,在这里,我给你一个建议,建议麻醉再了做,否则你会嗨翻天,网上有人说不用麻!我建议这位兄台去应聘国安局,特工队需要你。还有小肠镜也不是想往上说的很容易捅破,你吃猪肠子,也不是很容易就嚼烂吧!但是做之前,医生还是会和你签署一份协议性文件。

知识点:克罗恩与并发症:来自南总的资料,全组例患者中有例出现2次以上并发症,首次并发症为肠梗阻72例,肠瘘31例,急性肠穿孔23例,脓肿及腹腔包块各22例,肛周病变21例和消化道出血11例。结论,克罗恩病并发症以肠梗阻最多见,其次为肠瘘,手术是目前治疗克罗恩病并发症的重要方法。

知识点:经过长时间的调研,我发现克罗恩比较成功的状态有下列三大级别,

C级,活动期更新到缓解期,或者并发症治愈。

B级,肠内粘膜全部愈合,但依然可能有不良状态,

A级,长期维持在缓解期,并且无不良状态(如腹痛、腹泻等)。

做到A级,那么恭喜你,你基本可以不要考虑克罗恩的危害了,只要避开不难受食物即可。

知识点:克罗恩除了检查外,还要特别注意检测这个环节:

A,血夜检测中,血沉,血沉增快。C反应蛋白,肠内炎症指标,但是要注意的是小肠病变中,C反应蛋白变化不是很明显。

B,粪便钙卫蛋白,他是一种来源于中性粒细胞和巨噬细胞的含钙蛋白,其表达具有组织或细胞特异性,可作为急性炎性细胞活化的标志物。也可以用于区别炎症性肠病(IBD)和肠易激综合征(IBS),评估IBD患者炎症活动及黏膜愈合情况。

C,免疫蛋白质检测,这个是最先的检测指标,但是不成熟,研究者们发现抗细菌鞭毛蛋白的抗体灵敏度最高,高达45%,而特异性则高达95%。

另外,他们发现一类识别SNRPB的抗体,这类抗体也具有较高的关联度。

知识点:如果有IBS的朋友能够看到这一个知识点,那他是非常幸运的。肠易激综合征(IBS)是一种原因不明的以腹痛或腹部不适及大便习惯改变为主要特征的慢性功能性肠道病变.炎症性肠病(IBD)包括溃疡性结肠炎(UC)和克隆病(CD),其与IBS之间存在许多相似的临床表现,许多研究认为IBS与IBD之间存在某种联系.我查阅很多文献和国外的医学文档,主流的看法是IBS是IBD前早期表现。当然从我个人的经历来看,也确实印证了这一点。

知识点:IBS的相关知识

IBS即肠易激综合征(irritablebowelsyndrome,IBS)是一种常见的功能性肠病,以腹痛或腹部不适为主要症状,排便后可改善,常伴有排便习惯改变,缺乏解释症状的形态学和生化学异常。

世界各地流行病学研究报道显示IBS是一种世界范围内的多发病。西方国家人群患病率达10%一20%,我国的一项按罗马Ⅱ标准的流行病学调查显示社区人群IBS患病率为5.7%,其中22%曾因IBS症状而就诊。

需要与IBS鉴别诊断的疾病主要有炎症性肠病、结直肠肿瘤,还要注意IBS·D与乳糖不耐受、小肠细菌过度生长、寄生虫感染等鉴别。

第三节,带着眼泪的经验

知识点:也许你是克罗恩的中轻度,可能没有并发疾病。但是当你看到这篇文章的时候,就要开始注意,当肛门一旦肿胀的时候,请第一时间看大夫,有可能是肛窦炎,但是如果不治就可能变成肛周脓肿或者是肛瘘。特别是在连续腹泻的时候,请用康复新液坐浴,这样可以缓解肛周负荷。当你出现排气,排便困难,或者是有腹块存在,请立即看大夫。因为有可能只是轻度梗阻,如果没有及时医治,有可能变得很严重,第一时间处理并发疾病,请克罗恩的朋友们记住这最重要的一点。

知识点:有很多国外的患者说克罗恩根本不需要忌口,但是我想说中国的患者要注意,国外一旦复发,会有免费的生物制剂,请问你有吗?甚至有些病友对我说,我的黏膜已经愈合了,可以吃随便东西了,说句心里话,我笑一笑,我怕当我说,你不能随便吃的时候,他心里头可能会骂我。你们可以到网上搜,甚至有些打了类克以后,因为不注意饮食,照样出现复发的事情。所以我们克罗恩的患者,一定要注意忌口,一定要注意忌口,一定要注意忌口,重要的事情我说三遍。关于克罗恩患者饮食的问题,我会在以后慢慢叙述。

知识点:没有人能够预测明天,既然得了克罗恩,就不要再后悔什么,你现在要做的事,马上树立起康复的信心了,这个病不会影响你的寿命,如果控制得好,也不影响你的生活品质,影响你寿命的是你现在的心态和你对未知的恐惧。现在停下你手头的工作,把眼睛闭上,告诉自己:我一定行!至少要大喊三声。如果大家有时间的话,可以看一看这本书。从今天起,不要接触克罗恩的负能量的东西,更不要去接触有负能量的克罗恩患者。其次,以向上和康复的心态,如果还有点有不甘心的心态是最好,去认知克罗恩的相关知识,并且配合你的大夫去有效的医治它!

第四节,克罗恩在世界上的相关数据

知识点:关于克罗恩的数据统计

知识点:关于克罗恩的数据统计(USA)

知识点:关于克罗恩的数据统计(NorthernAmerica)

在美国,男性和女性以相同的速度获得克罗恩病。白种人和Ashkenazi犹太人以比其他种族更高的速度发展克罗恩病。最高的费率发生在加拿大。一般来说,生活在高纬度地区的人比较低纬度地区更有可能发展克罗恩病。当从低纬度地区迁往高纬度地区时,发展克罗恩与单一世代高纬度地区相匹配的风险。

知识点:关于克罗恩的数据统计(NorthernAmerica)

美国克罗恩病和结肠炎基金会估计,约70%的克罗恩病人最终需要手术来修复损伤或消除阻塞。有时,肠的一部分必须被去除。大约30%的外科手术患者在三年内会发生爆发,60%将在10年内有一例。

这一点要注意,北美的克罗恩很多都是瘘管性克罗恩,亚洲的克罗恩基本是普通炎症性克罗恩,所以住院和复发几率比北美地区较低。

知识点:关于克罗恩的数据统计(NorthernAmerica)

克罗恩病是一种昂贵的疾病。在8年的一项研究中,在美国,每名患者的直接费用为18,美元至18,美元。这些费用中有53%至67%来自住院治疗。疾病活动更严重的患者的费用较高。前25%的患者平均每年为60,美元。前两名的人平均每年超过30万美元。

2年,美国花了18.4亿美元用于克罗恩病和溃疡性结肠炎。

知识点:关于克罗恩的历史数据统计(NorthernAmerica)

知识点:关于克罗恩的历史数据统计(NorthernAmerica)

第五节,克罗恩发病的根源在哪里?

年龄-克罗恩病可以发生在任何年龄,但是当您处于年龄较小的一端时,您更有可能发展该病。大多数发展为克罗恩病的人在30岁之前被诊断出来。

种族-虽然克罗恩病可以影响任何族裔群体,但高加索人和东欧人(阿什肯纳齐)犹太人血统的风险最高。美国犹太人的欧洲血统比普通人群发展IBD的可能性高出四至五倍。

饮食-饮食缺乏必需营养,但辛辣食物,油炸食品,加工食品,乳制品,糖,酒精和/或咖啡因的饮食都可以有助于促进克罗恩病发展的环境。

口服避孕药-研究联系了避孕药和克罗恩病的发展。美国妇女的两项大型研究发现口服避孕药与克罗恩病风险相关。

抗生素-有证据表明使用抗生素可能会增加克罗恩病发展的风险。(6)

病*和感染暴露-专家们现在认为,IBD有时可能与引起高水平炎症和自身免疫反应的未知病*或细菌感染有关。

压力-压力与克罗恩病的联系是有争议的,但毫无疑问,压力可以使症状更糟,并引发爆发。当你受到压力时,您的正常消化过程会发生变化,而且会以负面的方式发生变化。你的胃清空得更慢,但分泌更多的酸。压力也可以加速或减缓肠内容物的通过。它也可能导致肠组织本身的变化。

家族史-如果您与该病有亲密关系(如父母,兄弟姐妹或小孩),您有发展克罗恩病的风险增加。克罗恩病患有多达五分之一的人患有该病。(7)近年来已经鉴定出一种被称为NOD2的基因,这种基因在克罗恩病和患有该疾病病史的家族中更常见。

吸烟-克罗恩病是吸烟负面副作用的极长列表。这是发展疾病的最重要的可控风险因素。如果你有克罗恩和抽烟,你真的需要戒烟。

非甾体抗炎药-这些包括布洛芬(Advil,MotrinIB,其他),萘普生钠(Aleve,Anaprox),双氯芬酸钠(Voltaren,Solaraze)等。他们都可以导致肠道炎症,使得克罗恩病更严重。

你住在哪里-如果你住在一个工业化的国家或城市地区,你更有可能发展克罗恩病。这表明环境因素,包括脂肪或精制食品中的高饮食,在克罗恩病中起作用。生活在北方气候的人们似乎也面临更大的风险。

传统医学说,克罗恩病的确切原因尚不清楚。然而,我认为不适当的饮食和压力往往是许多患者克罗恩病的根源。即使克罗恩病在家中流行,克罗恩病饮食习惯和生活方式都有所改变,您无需追踪家人的脚步。

其他一些可能的原因包括:

遗传-2年,发现了与克罗恩病相关的第一个基因Nod2。克罗恩病在患有该疾病的家庭成员的人中更为普遍。然而,大多数患有克罗恩病的人没有家族病史,这意味着在大多数花瓶中,必须涉及其他因素。

病*或细菌-一些病*或细菌可能会引起克罗恩病的某些人的理论。怎么样?当您的免疫系统试图打击这些致病入侵者时,异常的免疫应答导致免疫系统攻击消化道中的细胞,导致克罗恩病。

备注:

现在专家认为,遗传因素,慢性应激,炎性饮食,暴露于某些感染或病*以及其他几种危险因素的组合,对于大多数IBD病例来说都是怪罪。(2)事实上,年9月发布的突破性研究表明,特定的真菌可能引发克罗恩病。(3)

今天,整体药物,生活方式改变,饮食干预和减压技术形式的IBD患者有希望。克罗恩病和结肠炎的许多人能够通过消除高度气味和炎症的食物,学会管理压力反应,注意自己的“生物反馈”,并补充有益的益生菌,草药,酶和矿物质,有效地控制症状的爆发。

第六节,克罗恩与妊娠。

如果您有活动性克罗恩病,怀孕时间可能比缓解时间要困难得多。理想情况下,当你怀孕时,你应该身体健康,缓解症状。

如果一个想成为父亲的男人正在服用柳氮磺吡啶(Azulfidine)作为克罗恩病,应该请医生换药。柳氮磺胺吡啶可导致精子数量降低。

药物甲氨蝶呤对胎儿和新生儿致命。如果一名男子正在服用克罗恩病的甲氨蝶呤,应先停止服用三个月,然后再试一次。患有克罗恩病的妇女在怀孕前和怀孕期间应避免使用甲氨蝶呤。如果您正在服用后甲氨蝶呤分娩,你不应该进行母乳喂养。

如果父母双方都有IBD,那么这个孩子有三分之一的IBD机会。如果只有一名家长患有克罗恩病,婴儿获得病情的机率约为9%。

克罗恩病似乎比成年人更严重地影响儿童。克罗恩病患儿可能生长缓慢,性发育迟缓。

知识点:罗恩病如何影响怀孕?

对于某些人来说,怀孕对克罗恩病有积极的作用。怀孕可以减轻症状。这可能是因为怀孕本身导致免疫系统的抑制。发生这种情况,所以身体不会拒绝胎儿。

怀孕可能会保护您免受克罗恩病的未来爆发。也可能会减少将来对手术的需要。这是因为孕妇产生激素松弛素。松弛素可以阻止子宫早期收缩。认为松弛素可能抑制瘢痕组织的形成。

具有IBD的妇女与没有IBD的妇女相同,正常怀孕和分娩。主要是当您有活动性克罗恩病时可能会发生问题。活动性克罗恩病引起流产的风险。它也造成更早的分娩和死胎的风险。但与非活动性克罗恩病相比,妇女与孕妇相比也有较高的流产风险。

知识点:孕妇可以服用克罗恩的药物吗

有或没有克罗恩病,您需要在怀孕时与您的医生讨论所有药物。一般来说,克罗恩病的药物在怀孕期间不会改变。可能,如果你的状况有所改变。对于治疗克罗恩病的具体药物类型,只能避免使用抗生素和甲氨蝶呤。这是因为他们可以对胎儿造成伤害。

氨基水杨酸类药物(5-ASA药物)不会损害胎儿或增加并发症的风险。这些药物包括:

巴拉西泮(Colazal)

美沙拉嗪(Asacol,Pentasa,Lialda,Apriso,Delzicol)

奥沙拉嗪(Dipentum)

柳氮磺吡啶(Azulfidine)此外,如果您服用5-ASA药物,您将能够安全地进行母乳喂养

如果你是类固醇,你不应该怀孕。如果您服用皮质类固醇如泼尼松或其他类固醇,并怀孕,您的医生会开出尽可能小的剂量。如果您在中等剂量或高剂量下服用类固醇时正在母乳喂养,您的宝宝应由儿科医生进行监测。

影响免疫系统的药物称为免疫调节剂和免疫抑制剂。当这些药物以标准剂量使用时,这些药物似乎不会在怀孕期间引起问题。甲氨蝶呤例外。如果怀孕,不应该服用甲氨蝶呤。一个试图怀孕的男人或一个女人也不应该服用。甲氨喋呤可导致胎儿死亡。也可能引起先天性异常。如果您服用甲氨蝶呤,您也不应该进行母乳喂养。

生物药物,如阿达木单抗(Humira的),阿达木单抗ATTO(Amjevita),生物仿制药使用HUMIRA,英夫利昔单抗(类克),和英夫利昔单抗dyyb(Inflectra),生物仿制到Remicade的,似乎是安全使用在怀孕期间。它们也不会在母乳中分泌。

如果您在怀孕前服用维生素,可以继续服用。如果您正在服用柳氮磺胺吡啶,您需要特别确保您获得足够的叶酸。叶酸可防止神经管出生缺陷如脊柱裂。柳氮磺吡啶可以阻止叶酸的吸收。

知识点:怀孕妇女是否接受克罗恩病检测?

当您怀孕并患有克罗恩病时,如果需要,您可以安全地进行以下任何操作:

结肠镜检查

乙状结肠镜检查

上内窥镜检查

直肠活检

腹部超声

除非绝对必要,否则应避免X射线和CT(计算机断层扫描)扫描。MRI(磁共振成像)扫描在怀孕期间似乎是安全的。

知识点:手术对克罗恩病对妊娠的影响是什么?

有肠切除术的妇女(手术去除部分肠)在怀孕期间似乎没有任何问题。有回肠的妇女可能生育率较低。回肠造口术是将小肠的末端穿过称为造口的腹部的孔。这样做是为了将**排空到装在造口上的袋子中。这种手术后等待一年可能最好怀孕,以降低回肠造口术在怀孕期间下降或阻塞的风险。

克罗恩病的一些妇女发展瘘-器官之间的异常通道。如果您有瘘或脓肿-一个充满脓液的空腔靠近直肠和阴道区域,您可能会建议您通过剖宫产或C型部分送您的宝宝。

第三章克罗恩的基础治疗

第一节基础药物

知识点:克罗恩患者可能听过升阶梯和降阶梯的词语吧!特别随着生物制剂的出现,"降阶梯治疗"已成为CD药物治疗的新模式,并日益受到重视.有证据表明,部分高危病人采用降阶梯治疗方案,可促进病变黏膜愈合、降低并发症的发生率和手术率,并延缓病变复发,用大白话讲,就是先用狠药,后用保守的药进行控制,而升阶梯却相反,先用保守的,发现没有用了,再用更为有力度的药物,还没有用再上狠药。顺便说一下,降阶梯在国外比较流行,国内现在也开始慢慢采用了。

知识点:关于氨基水杨酸(5-ASA),这类含有5-氨基水杨酸,例如柳氮磺胺吡啶、美沙拉嗪、奥沙拉嗪和巴柳氮。这类可以口服或直肠给药,它们能够改变患者机体的功能,延缓炎症的进程。这类对轻到中度的克罗恩有效,同时也可预防克罗恩的复发。

知识点:关于美沙拉嗪药物的感受,颇得斯安是延时释放,一般在回肠末端开始释放,还有莎尔福,也是在小肠开始释放药性,以上两类要为进口药物,价格不菲,艾迪莎(爱的发)和安洁莎是国产,价格适中,但是从很多克罗恩患者反馈(包括我)都认为没有什么卵用,注意但是,UC的朋友却说,它对结肠溃疡效果更好。

知识点:关于糖皮质激素,年起就开始用糖皮质激素强的松,而激素对克罗恩有效的已得到较多的文献证实。但是,糖皮质激素对机体有多种短期或长期的不良作用。出于这个原因,理想的激素类应该要具有强的松的效果而尽量减少全身性不良作用。

知识点:布地奈德是一种局部糖皮质激素,与肠道的糖皮质激素受体的亲和性较高,与传统的糖皮质激素相比全身副作用少,但是其对CD的诱导缓解率比传统的皮质醇激素要略微差。特别是年的ECCO也表示口服布地奈德可以有效引导活动期。

知识点:激素的使用一定要在医生的指导下使用,这个药不是什么灵丹妙药,但是有时却离不开,有些梗阻患者,不想开刀,然后使用激素冲一冲,效果也还不错,但是要记住,激素不能长期使用,副作用会很大,切记,一定要和医生在使用激素的问题上同步。

知识点:关于抗生素:广谱抗生素能有效地对抗肠道革兰氏阴性细菌和厌氧菌,在许多患者中可能有助于降低活动性,但是对化脓性并发疾病(如感染性瘘管,脓肿)最为有效。应用甲硝唑1~1.5g/d是有益的,特别是克罗恩结肠炎,而且对治疗肛周疾病更为有效。神经疾病主要表现为感觉异常,是该药长期使用的一种常见且有潜在危险性的副反应;但只要停药,常可逆转。停用甲硝唑后,克罗恩病的复发率很高。在其他的广谱抗生素中,环丙沙星显示出特别的希望,但其效果被多种抗结核药品方案所混淆。

第二节免疫试剂

知识点:关于免疫试剂,国内的克罗恩接触最多的就是硫唑嘌呤,首先,硫唑嘌呤属于免疫抑制剂,是治疗克罗恩里面最重要的药品之一。在维持使用(也就是控制后预防复发的狠角色)当中,硫唑嘌呤是名列第一第最常用药品其次。

但是硫唑嘌呤的不良作用的确不少,最常见的是白细胞减少,肝功能损伤。其他还有皮疹、流感样症状、急性胰腺炎等。但是,绝大部分不良作用是可以控制的,只要是在有经验的专科大夫那里好好随访,基本上不会有什么大问题。一旦及时发现不良作用,停了后基本上都可以好转。

还有,硫唑嘌呤的不良作用往往出现在服用前2月,而药物起效又基本上需要2~3月以上。

因为大量文献和临床经验都显示,只有黏膜愈合(也就是内镜下原来的溃疡等都愈合),才可以有效地减少手术次数,改善预后,提高生活质量。而硫唑嘌呤等药物正是可以提高黏膜愈合概率的药物。

知识点:甲氨蝶呤的用法与巯嘌呤类药物相似。甲氨蝶呤的多聚谷氨酸代谢物可抑制二氢叶酸还原酶,但这种细胞*作用并不能解释其抗炎作用及对细胞因子的抑制,而花生四烯酸的合成及腺苷水平的修饰在这方面可能起更大的作用。

在克罗恩的控制过程中,应用甲氨蝶呤之前,大夫使用的主要免疫调节剂是硫唑嘌呤和6-巯基嘌呤,现今,克罗恩的研究者已开始

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