▲因病因不明、无法治愈，克罗恩病这种与人体免疫系统相关的炎症性肠病，也被称为“绿色癌症”，近年来国内患者持续增多。（ICPhoto/图）
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住院21天后，仙荼儿出院返校了，但仍不能吃东西，除了紧贴在脸颊的鼻饲管，有时还要背着鼻饲泵的小机箱去教室上课，“颜值够高就不怕别人笑话”。
短短数月，周鸿的体重从斤降到70斤，每天躺在床上痛苦哀嚎，“已经不知道什么是吃饭，没有饿不饿的概念了，很想死掉算了”。他畏惧阳光，把窗帘拉得严严实实，不愿见任何来探病的亲友，时间仿佛失去了意义。
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南方周末记者崔慧莹
南方周末实习生*佳钰
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马肃平
吃几块香喷喷的炸鸡，成了一个20岁少女遥不可及的梦想。曾有医生这样告诉仙荼儿，“你肚子里的肠子，会一寸寸地全部烂掉，治不好了。”年4月，拿到确诊克罗恩病的“宣判书”后，在四川旅游学院读大二的仙荼儿，在B站发布了患病的消息，瞬间登上该平台热门视频榜。视频里，这个皮肤白皙、眼睛水灵清澈、戴着一副金丝圆框眼镜的纤瘦女孩，真成了不能吃饭的“小仙女”。一根细长透明的塑料软管从她的鼻腔插入，日夜卡着口腔舌根伸入胃里，将营养液输送进狭窄、溃烂的部分肠道。如果没有奇迹般的医学突破，她恐怕要终生与克罗恩病（CD）为伴了。这种与人体免疫系统相关的炎症性肠病，可能在从口腔到肛门的任何消化道部位引发炎症和溃疡，因其病因不明，无法治愈，也被称为“绿色癌症”。近年来国内的临床患者持续增多，且多发于免疫力更强的年轻人群体。“躺在宿舍床上抢不到门诊号的时候，真的很绝望。”年5月18日，仙荼儿在接受南方周末记者采访时说，她从高三下学期开始腹胀腹泻，先后被疑为阑尾炎、肠结核等多种疾病进行治疗。年春节后开学没几天，她被活活饿到几近虚脱晕倒，才被送入急诊收治入院并确诊。“这是个特别惹人怜爱的乐观女孩。”在5月19日世界炎症性肠病日前夕，浙江大医院消化内科主任医师、爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)理事长陈焰告诉南方周末记者，“很多年轻患者听说克罗恩病终生无法治愈，就特别绝望，但其实如果能尽早确诊获得规范治疗，生活质量能显著提高。”带着鼻饲管的仙荼儿正在拍摄视频（采访对象供图）1从暴瘦腹泻到“穿肠烂肚”几乎每位克罗恩病患者，都试图从一餐一饭中寻找招致疾病“爆发”的万恶之源——可能是一顿火锅，或几块炸鸡，甚至是几串卫生条件不佳的烤串——但这只是猜测。时至今日，对于克罗恩病的病因，医学界仍无定论，通常认为由于遗传和环境、感染等各种因素相互作用而引起。对克罗恩病患者来说，吃饭成了天大的难事，他们会出现腹胀、腹痛、呕吐、腹泻等症状，体重下降、营养不良都是常事。更残忍的是，“穿肠烂肚”这一残酷字眼，真实发生在一些克罗恩病患者身上。溃疡可能首先出现在从口腔到肛门的消化道的任何一个部位，病情缓慢而隐秘地加重，进而导致梗阻、穿孔、瘘管、大出血甚至是癌变等严重并发症。“绝不是简单的肠胃炎拉拉肚子那么简单。”今年岁的患者周鸿告诉南方周末记者，他家在农村，做不起手术只能保守治疗，每天喝三顿大米、小米粥，一口菜都不敢吃。从年阑尾包裹进行回肠-结肠切除手术开始，几年间，周鸿接连出现肠粘连、痔疮、肠梗阻、肠瘘等病症。年，他亲眼看着晚上喝的粥，从阑尾手术后刀口处的脓包里流了出来——他吓呆了，“肠子都漏了”。而医生给出的建议竟然是无法手术，要等伤口自己长好。短短数月，周鸿的体重从斤降到只有70斤，每天躺在房间床上痛苦哀嚎，“已经不知道什么是吃饭，没有饿不饿的概念了，很想死掉算了”。他畏惧阳光，把窗帘拉得严严实实，不愿意见任何来探病的亲友，时间仿佛失去了意义。挺过这次凶险的病情后，年2月，周鸿从老家山西长医院就医——他又一次把肚子撑破了，终于被确诊为克罗恩病。相比周鸿，仙荼儿要幸运些。她从年开始出现腹胀、腹泻、大便不成型等症状，在重庆医院做阑尾炎手术切掉“烂肠”后，这个身高只有厘米的小姑娘，一度饿到只有66斤。“人都瘦成一个骷髅，只剩骨架了。”她笑着告诉南方周末记者。年疫情期间，她又开始吃不下东西，喝粥也会吐，辗转多地求医后，终于有医生向她提起“克罗恩”这个陌生的名字，建议医院看病。入院后，医生发现仙荼儿的十二指肠出现狭窄和堵塞，为减轻肠道负担利于恢复，紧急启用鼻饲进行全肠内营养补充来维持生命。细长的硅胶导管经过鼻腔插入胃内，再从管内灌注流质食物、水分和药物，鼻饲适用于不能由口进食的病人。在鼻饲泵的压力下，温水冲泡后牛奶一般的营养液，会被灌注到导管，灌完一瓶需要三小时，每天四次，也就是说，仙荼儿每天得用12个小时的时间来“吃饭”。住院21天后，仙荼儿出院返校，但仍不能吃东西，除了紧贴在脸颊的鼻饲管，有时还要背着鼻饲泵的小机箱去教室上课。“颜值够高就不怕别人笑话。”在被问及是否担心被同学歧视嬉笑时，仙荼儿的语气不乏美貌少女的率真与骄傲。但在某个清晨，发现鼻饲管突然堵住的瞬间，乐观的仙荼儿还是急哭了——营养液泵不进导管，饿上一天已经很难受了，医生还说没办法，得做肠镜重下鼻饲管，而门诊肠镜预约排到了一周以后，她还得饿着肚子撑几天。幸运的是，在医院急诊奔波一天后，导管在傍晚时奇迹般地通畅了。仙荼儿用视频记录了这段故事，有不少医生护士包括病友在评论区与她分享经验，更多网友为她加油打气，直言过去对克罗恩病患者遭受的痛苦知之甚少。2医院，才能被确诊陈焰介绍，全世界有超过万人患有克罗恩病和溃疡性结肠炎，这两种疾病被统称为炎症性肠病(IBD)，被认为是一种“现代病”，在经济越发达、GDP越高的国家和地区，发病率越高。譬如北美和北欧，克罗恩病早已变成比较常见的疾病，而最近二十年间，在亚洲、南美、中东、非洲等发展中国家的发病率又开始陡升。针对克罗恩病的病因，国内外研究者提出过基因遗传、冰箱内食物细菌感染、抗生素不当使用、婴幼儿时期过度成长在无菌环境等多种假说，但尚无科学定论。中华医学会制订的《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(年)》显示，炎症性肠病在我国的发病率为1.77/10万-.14/10万，是一类鉴别诊断困难、难治患者较多的疾病，20余年来就诊人数呈快速上升趋势，发病高峰通常在20-40岁。医院门诊患者数量变化也呈现了这一趋势。在-年间，该院累计收治的克罗恩病患者人数，从人增长至人，由于克罗恩病属于终生性的疾病，病人会一直跟随着门诊，这也导致了“滚雪球效应”——病人越来越多。疾病对年轻人产生的深远影响，包括因病辍学、就业受阻等情况，亟待社会各界